Il mio Blog:
appunti di vita quotidiana!



E miracolosamente non ho smesso di sognare e miracolosamente non riesco a non sperare
e se c'è un segreto è fare tutto come se vedessi solo il sole
(Elisa - "Qualcosa Che Non C'è")



4 marzo 2009

Sensibilità Chimica Multipla, i malati fantasma

Difficilmente scrivo post sull'MCS (Sensibilità Chimica Multipla), anche se negli argomenti del mio sito trovate la sezione dedicata e la spiegazione di cosa comporta la malattia. Mi resta difficile scriverne e non mi va di far diventare il blog il muro del mio pianto personale, non l'ho creato con quell'intento, ma oggi voglio farlo!

Con l'arrivo del 2009 due persone hanno sentito di non poter più sopportare la sofferenza e le privazioni nonchè l'isolamento che le malattie ambientali comportano.


Pistoia 15 febbraio 2009 - Si toglie la vita, nella notte tra il 14 e il 15 febbraio M., una quarantottenne di Pistoia, gravemente elettrosensibile: la sofferenza fisica, la perdita di autonomia e il grave isolamento causato dalla malattia erano insostenibili e l'aiuto di persone amiche e delle associazioni non è stato sufficiente a darle fiducia.

M. aveva da anni pesanti problemi di salute e da alcuni mesi lamentava anche sintomi di intolleranza ai campi elettromagnetici e a certe sostanze chimiche come i detersivi. Aveva bruciore alla testa e in tutto il corpo, ronzii alle orecchie, sensazione di soffocamento al contatto con un tessuto lavato di fresco oppure in prossimità di un computer, di un cellulare o di apparecchiature elettriche. Non poteva neanche usare il telefono perché le causava bruciore alla testa, tutti sintomi molto comuni per chi è affetto da Elettrosensibilità (ES), una condizione che colpisce a vari livelli, secondo stime mediche, dall’1 all’8% della popolazione.


Massa Lombarda 3 marzo 2009 - Si toglie la vita, sparandosi nello studio del suo medico di famiglia, Giancarlo Guiaro, 55 anni, da tempo malato di Sensibilità Chimica Multipla (MCS), una malattia che comporta reazioni multi-organo a varie sostanze chimiche come profumi, detersivi, insetticidi, plastiche, smog, ecc.

"Lo conoscevamo da diversi anni e di recente lo abbiamo seguito nelle sue vicende processuali contro la Regione Emilia Romagna – commenta Donatella Stocchi, tra le fondatrici di A.M.I.C.A. – Lui chiedeva semplicemente di poter continuare le terapie del medico tedesco che lo avevano fatto migliorare notevolmente perché sperava di tornare ad una vita più normale possibile e invece gli sono state negate".


Quando persone affette dalla tua stessa malattia muoiono o perchè la loro malattia è arrivata allo stadio terminale o perchè la loro sofferenza non può essere più tollerata è come se muore un pezzettino di te. -_- Resti annichilita a pensare a quale sarà il tuo futuro e quello delle persone a te care ammesso che un futuro ci sia.

Poi mi si viene a parlare della vita sacra, la vita di queste due persone persone non era sacra? Sono morte per l'ignoranza, per il qualunquismo, per l'indifferenza dalla nostra classe politica, sanitaria che da anni si scaglia contro il riconoscimento dell'MCS come malattia e dunque alla tutela dei malati affetti da essa.

"Sospettavamo che la MCS non sarebbe stata riconosciuta in Italia, dopo aver letto la bozza del documento del gruppo di studio inter-regionale sulla MCS, sottoscritto anche dai medici del centro di Bologna – dichiara Silvia Bigeschi, vice presidente di A.M.I.C.A. – perché questo citava moltissimi studi condotti da medici con conflitti di interessi (consulenti dell’industria chimica) che considerano la MCS un disagio “psicosomatico”; per questo avevamo rivolto un appello, corredato da corposa documentazione scientifica, ai membri della Seconda Sezione del Consiglio Superiore di Sanità affinché valutassero le più recenti scoperte mediche sui danni neurologici e metabolici tipici della MCS, ma è stato inutile. Eppure la MCS è considerata una invalidità fisica al pari di una invalidità motoria non solo negli USA, ma anche in Germania (4)".
Fonte: AMICA

L'amarezza diventa angoscia e rabbia. Siamo malati invisibili, siamo esseri umani di seria B a cui ogni diritto (diritto di cura, diritto di voto, diritto di lavoro e istruzione, diritto a una vita sociale etc) viene negato. E tutto questo in Italia non in un Paese lontano da noi.

Le mie condoglianze e affetto vanno a chi ha amato e sostenuto come poteva queste due persone!

Anche se non li conoscevo, mi auguro solo che ovunque siano la signora M. e il signor Giancarlo trovino la pace e il sollievo che nessuno di noi malati affetti da MCS trova in questa vita quantomeno in Italia, costretti ad un calvario quotidiano dal momento in cui apriamo gli occhi al mattino fino al momento in cui li chiudiamo la sera.

Oggi non ho neanche voglia di gridare...

14 commenti:

la signora in rosso ha detto...

Di fronte alla sofferenza siamo fragili, se poi nessuno ci ascolta diventiamo impotenti, invisibili e la sofferenza diventa insopportabile.
Brava, un post di solidarietà e di denuncia.

Giochan ha detto...

Hai fatto bene a parlarne,e a sfogarti.
E' il TUO blog, è un tuo spazio personale, non devi pensare che così diventa un 'muro del pianto'.
Scrivici quello che ti pare.La scomparsa di queste due persone ti ha colpita profondamente perché loro vivevano una realtà che conosci bene purtroppo.
Perché non dovevi parlarne!?!

E' scandaloso che i conflitti di interessi di alcuni medici non permettano il riconoscimento dell'MCS come portatrice di invalidità fisica!
>_<

Ti abbraccio tatina mia!

darkmoon ha detto...

Sono senza parole!!!molto indignata e immagino tu!l'indifferenza è una cosa orribile,nessuno la merita tanto più chi combatte con una malattia del genere,infida e invisibilema che atacca tutta la persona.Sei stata coraggiosa a parlarne e penso tu debba farlo perché la tua testimoninaza oltre che attendibile,potrebbe aiutare molte persone a sentirsi meno sole.Sei grande Vale,ti ammiro infinitamente.E sfogati perché è umano ed è giusto!Baci carol

darkmoon ha detto...

Dimenticavo: anch'io spero che queste persone trovino la pace che la malattia non ha dato loro.
E sono triste per questa cosa.Vampy ci sarò sempre per te.

Vampiretta ha detto...

Grazie ragazze! ^*^ Di cuore!!!

@ Giochan mi conosci da anni ormai lo sai come sono fatta... male... ^_^ a meno che non sto per esplodere o se non mi si da un imput a sfogarmi mi resta difficilissimo.

Ma a volte ho timore di implodere, dunque dovrò sforzarmi di esternare un pochino di più.

@ darkmoon spero che se qualcuno legge possa davvero sentirsi un po' meno solo. ^*^

misaoli ha detto...

io credo che fai bene a parlarne, e se ti volessi lamentare, fai bene anche quello.. è comprensibile, ed è umano, e se facendolo ti puo far star bene, anche solo un po', allora è piu che bene.
non posso fare niente da qua, e non so manco cosa fare... permettimi che ti mandi un abbraccio enorme..

BaK ha detto...

Credo sia giusto parlarne ed una cosa bella che sia tu a farlo, sia per uno sfogo tuo, sia per condividere qualcosa che può essere di aiuto per gli altri...

Vampiretta ha detto...

Grazie BaKino e misaoli... anche a voi! ^*^

Ci siete, e in questo fate tanto tutti!!! ^_-

Sono contenta di aver scritto questo post alla fine!

sogno ha detto...

conosco una persona forse affeta da mcs ma siete sicuri che nn sia una malattia psicosamatica??una vosrta risp servira a chiarirmi le idee.grazie

blog gest ha detto...

No, l'MCS non è una malattia psicosomatica. I medici, quando non conoscono l'origine della malattia, attribuiscono alla psiche la sua origine. Ora non lo possono fare più con l'MCS perché sono state provate, con diversi studi scientifici 8alcuni dei quali sono italiani), la sua origine organica. tan'è vero che la Germania, l'Austria ed il Giappone, hanno catalogato la sensibilità chimica come una malattia fisica. Ciao

Marco ha detto...

Certi fatti non possono più essere tollerati. Possibile che malati di MCS arrivino a togliersi la vita perchè viene negata loro la possibiltà di curarsi? E' una VERGOGNA che in un paese che si dichiara "civile" come l'Italia avvengano fatti del genere. La MCS è una malattia Vera e come tale deve essere riconosciuta dallo Stato e deve essere garantita ai malati la possibilità di curarsi. Questo conta, questo è importante, questo dovrebbe essere prioritario su tutto.... la tutela della salute dell'uomo e del malato. E invece questo non avviene e vengono "buttati" fior di soldi in cose che non hanno assolutamente questa importanza.

Franco ha detto...

Ho letto con attenzione questo blog,è assurdo che arrivati nel 2011 i medici siano talmente ottusi
e boriosi da far passare(in molti casi) una semplicissima patologia per qualcosa di estremamente raro...
So bene di cosa parlate,ne ho sofferto dall'età di 15 anni,quando ancora questa famosa sigla "SCM" non si conosceva
Sono stato costretto a passare interi anni in un letto,ma non mi sono mai arreso,ne dal punto di vista fisico, ne psicologico
So che è dura,io avevo allergia e risposte IGE mediate anche all'acqua,aria condizionata,lattice,nichel,campi elettromagnetici,detersivi e chi più ne ha più ne metta
Le allergie più devastanti erano quelle verso gli alimenti,ricordo ancora,anni a mangiare solo un po' di carne,senza olio,sale ,nulla
perdite ponderali anche di 30,40 kg
insomma, un inferno
Con il passare degli anni ,fui ricoverato in circa 23 cliniche universitarie,ma nulla,tutti gli esami sballati sia funzionali che ormonali a detta dei medici (di natura idiopatica),ma un emocromo perfetto
La voglia di "farla finita" era tanta,ma quella di comprendere cosa stesse accadendo al mio organismo ,ancora di più.
Io dopo anni di studi medici, ho compreso da solo il mio problema, e l'ho curato
ogni tanto ricompare ,e lo curo di nuovo
quindi ho una vita normalissima e le allergie come per magia scompaiono
Per la mia esperienza vi dico, che il nostro organismo è perfetto,e che molti medici cercando patologie molto rare,dimenticano le più banali,che se non curate possono sfociare in reazioni non comprensibili dalla medicina allopatica,tanto meno da quella omeopatica.
Ricordate che,qualsiasi patologia, crea una reazione in ogni organismo del tutto soggettiva ed inaspettata,la stessa, in un'altra persona potrebbe essere del tutto asintomatica
Chiunque voglia contattarmi e parlarne può scrivere sulla mia e-mail francoferrif@libero.it Non penso di essere la soluzione definitiva alle vostre sofferenze,ma spero con la mia esperienza di essere utile a qualcuno.

franco ha detto...

Tengo a precisare che la SMC o MCS che dir si voglia(odio gli inglesismi)
esiste,eccome se esiste ,il mio intervento vuole semplicemente precisare,che i sintomi sono reali,l'organismo diventa ipersensibile a tutto,ma in realtà non si tratta di una "patologia" ma di una risposta parossistica ad un'altra malattia non inquadrata in modo corretto
La risposta allergica(so che è spiacevole sentirselo dire)è utile ,senza questa risposta l'organismo soccomberebbe
Più forte è la reazione agli allergeni,più vuol dire che il nostro organismo funziona bene,e ci sta proteggendo.
Voglio ripetere per correttezza,e per non dare false speranze,che parlo esclusivamente per esperienza fatta,ma non è detto che i miei consigli siano utili per tutti,anche se lo spero.

Anonimo ha detto...

ciao ragazzi e grazie a te che ci hai dato il tuo spazio personale. sono malata anch'io di mcs e mi sto "curando" con il glutiatone, che è il genoma che a noi malati manca nel dna. sono andata a Roma dal prof. Giuseppe Genovesi.dopo costosissimi esami genetici è venuto fuori che sono malata,ma la mia regione,la lombardia non riconosce la mcs come malattia....Sto lottando come una tigre x sopravvivere,i farmaci,costosissimi peraltro,mi aiutano un po,ma sono in bancarotta....del resto faccio l'operaia,non sono benestante,ma devo vincere questa guerra xchè ormai il mio corpo sta deteriorando sempre più e non ho tempo da perdere. mangiate il più naturale possibile e come ha detto Franco, "ascoltate" il vostro corpo,quando sentite odori che vi fanno stare male,scappate letteralmente! e usate le mascherine della 3m ai carboni attivi durante le urgenze....aiutano a non svenire come pere cotte. mi chiamo maela, ho 39 anni e son 3 anni che lotto x vivere!

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